精神疾病的风险，潜藏在每个人身边

大家好，我是姚灏，一名精神科医生，也是精神健康领域的公益从业者。今天站在这里，我想和大家聊聊一个常常被误解、被隔绝的群体 —— 精神障碍者，以及他们在困境中寻找出路的故事。
提起精神科，你会想到什么？如果没有亲身接触过这个领域，很多人的印象或许都来自影视文学作品：阴森封闭的病房、言行怪异的患者、潜藏的暴力风险…… 这些刻板印象像一堵无形的墙，把精神障碍者与社会隔离开来。
我至今记得初到精神科实习时的恐惧。明明病房就在办公室门外，我们却宁愿紧锁大门，不敢迈出那短短两英寸 —— 也就是墙壁五六公分的距离。后来，我写了一首英文诗《最后两英寸》，这两英寸不只是物理上的距离，更隐喻着社会大众与精神障碍者之间的隔阂：看似触手可及，实则遥不可及。而我后来的许多工作，都在试图打破这道墙。

一、墙内的世界：疾病背后的血泪与挣扎

要理解精神障碍者的困境，首先要读懂他们为何会陷入疾病。精神科临床中有一个 “压力 - 易感性模型”：每个人都有可能罹患精神疾病，只是 “易感性” 不同 —— 易感性越高，患病风险越大；而生活中的压力事件，就像压垮骆驼的稻草，一旦超过个体耐受阈值，就可能诱发疾病。 疫情期间，我遇到过一位双相障碍患者，让我至今难忘。双相障碍患者的情绪会在低谷与高峰间剧烈摇摆，而作息紊乱是病情波动的重要诱因。这位患者此前经历过一次躁狂发作，住院三四个月后好不容易康复出院，可出院仅三周，父亲突发心脏病离世的噩耗就击垮了他。巨大的悲痛让他彻夜难眠，没过多久，躁狂症状再次出现，只能被家属再次送回医院。
作为他的床位医生，我找他聊天时，看到的是一个矛盾的身影：他一边兴奋地滔滔不绝，一边又反复追问 “为什么我的人生这么不幸”“疾病反复，我该怎么活”。那一刻我才明白，我们常常只看到疾病的症状，却忽略了症状背后，患者对人生意义的迷茫、对未来的绝望 —— 这些看不见的痛苦，比病症本身更伤人。
精神疾病的阴影，不仅笼罩着患者，也压在他们的家人身上。前段时间病房里有个十五六岁的男孩，患有先天智力发育障碍，主要照顾者是他的母亲。男孩的父亲身体不好，母亲一个人要扛起两个人的生活，还要背负着外界的指责 ——“是不是你没照顾好”“是不是怀孕时没注意”。久而久之，她断绝了和亲友的联系，活成了一座孤岛。
男孩 10 岁前还算稳定，可进入青春期后，激素波动让他变得情绪暴躁，经常和母亲吵架，甚至动手打骂。200 多斤的他，母亲根本拦不住；他在家制造噪音，母亲还要一次次向邻居道歉。最后，母亲实在扛不住了，才哭着把孩子送到医院。
上海精神卫生体系的创始人粟宗华曾说：“每个精神疾病患者的病史，都是血跟泪写成的。” 其实不止患者，每个患者家庭都藏着数不清的辛酸。这些辛酸，源于疾病本身，更源于社会的误解与孤立 —— 我们走得太快，忘了停下来听听他们的声音。

二、破壁之路：从 “听见” 到 “行动” 的公益实践

正是因为看到了这些困境，2017 年，我在做医生的同时，成立了公益机构 “心声公益”。我们的初衷很简单：让更多人看见精神障碍者的真实生活，让他们的故事被听见、被理解。 这些年，我们做过很多尝试：在上海地铁站投放众筹公益广告，让路人停下脚步了解精神疾病；举办科普活动、公众倡导讲座，一点点消解大众的偏见。但我们渐渐发现，“听见” 和 “理解” 只是起点，要让患者真正回归社会，还需要更实际的支持。
新闻媒体在塑造公众认知中扮演着关键角色。2021 年，我们制定了《精神障碍新闻报道指南》，提出 “五要五不要” 原则 —— 比如不凭空揣测犯罪事件当事人是否有精神疾病，不把无关的病史当作新闻噱头。我们希望通过规范报道，避免媒体放大偏见，为精神障碍者创造更友善的舆论环境。 真正让我意识到 “医疗服务不够” 的，是 2017 年云南山村的一次调研。那个村子四面环山，经济落后，村里有四五户精神障碍患者家庭。其中一户人家，男主人患病十多年，被家人关在猪圈旁的小房间里 —— 他们怕邻居议论，更怕他出门惹事。当地没有精神科医生，村医不懂精神疾病，每次患者病情波动，妻子都要翻山越岭两天，去隔壁县城买药；即便有医保，报销的钱还不够路费。
这件事让我反思：医生在门诊等患者来求助，可很多患者连 “到门诊” 的条件都没有。而且，就算症状缓解了，患者回归社会的路依旧难走。去年有个上海大学生，大四时出现幻觉和被害妄想，及时治疗后症状消失，可因为落下课程，他选择寒假高压备考补考。结果开学没多久，病情复发再次住院。
如果学校能有人告诉他 “康复期需要休息”，如果补考能延后一两个月，给他缓冲的时间，是不是就不会这样？这件事让我更加坚定：精神疾病的 “康复”，不只是症状消失，更要帮患者走出病耻感、重返校园与职场，找回破碎的梦想。这就是国际上提倡的 “复元模式”—— 把人放在中心，回应他们多方面的需求。

三、织一张 “支持网”：从家庭到社区的温暖守护

要实现 “复元模式”，单靠医院或公益机构远远不够，需要一张覆盖家庭、社区、社会的 “支持网”。这些年，“心声公益” 一直在填补这张网的缺口。

（1）给家属 “喘口气” 的机会

家庭是患者回归社会的第一步，可家属往往是最累的人。2023 年，我们做了第一次全国精神障碍照顾者调查，结果让人心疼：80.2% 的照顾者是女性，一半以上照顾年限超过 5 年，32.1% 超过 10 年；44.4% 的照顾者要独自照顾患者，34.8% 还要兼顾其他家人；72.9% 的照顾者获得的社会支持很差，打分都在 2 分以下（满分 4 分）。 长期的压力让很多家属出现心理问题 ——1500 多位受访者中，四五成都有中度以上的焦虑和抑郁。有位母亲原本在公司有不错的职位，孩子生病后，她放弃工作全身心照顾，还因为怕被歧视，不敢和外人提起孩子的病情。
针对这些需求，我们开发了家属团体治疗服务：10-15 位家属组成小组，每周聚会一次，学习精神疾病知识和照顾技巧，更重要的是，在这里他们可以倾诉压力，从有相似经历的人那里获得安慰。有位家属一开始总自责 “没养好孩子”，经过团体治疗后，不仅学会了自我关怀，还找到了同伴 —— 她终于明白，自己不是一个人在扛。

（2）让社工成为 “桥梁”

社区是患者回归社会的 “最后一公里”，而社工是连接患者与社会的重要桥梁。可国内精神卫生社工资源极度匮乏，仅上海也只有四五十人，很多社工甚至不懂如何与精神障碍者沟通。
2021 年，我们翻译了《没有精神科医生的地方：实用精神健康服务手册》，为二三线城市、农村地区的社区工作者提供参考；2023 年，我们举办全国精神健康社工培训营，300 多名社工学习如何为患者和家庭提供服务；今年，我们还会针对上海的社工，联合他们一起开发培训方案，让培训更贴合实际需求 —— 毕竟，社工懂社区，也懂患者的真实处境。

（3）让亲历者 “发声”

在精神健康领域，有一句口号：“Nothing about us without us”（没有我们的参与，就不要做与我们相关的决定）。没有谁比患者和家属更懂疾病的痛苦，他们的经验是宝贵的财富。
之前上过一席的张沁文，是进食障碍亲历者，康复后通过艺术展科普进食障碍，还建立病友社群提供同伴支持；今年，我们计划联动更多这样的亲历者，让他们参与到精神卫生服务体系的建设中 —— 比如参与服务设计、培训社工，让服务真正贴合患者和家庭的需求。

四、每个人都在 “网” 中：精神健康与我们息息相关

其实，每个人的人生中，都可能遇到创伤、挫折，都可能有情绪低落、迷茫的时刻。“复元模式” 不只是针对精神障碍者，更是在告诉我们：每个人都不完美，但我们都能学会应对挫折，在残缺中寻找力量，迈向更好的明天。
我们为精神障碍者织就支持网，其实也是在为自己织网 —— 当我们或身边人遭遇人生低谷时，这张网会托住我们，不让我们坠入深渊。
打破那道墙，需要你，需要我，需要每一个人的努力。让我们放慢脚步，多一点理解，多一点支持，让精神障碍者不再孤单，让每个生命都能被温柔以待。
谢谢大家。


本文整理自姚灏2025年9月21日在上海的演讲《精神障碍者的困与路》，来自微信公众号：一席 （ID：yixiclub），演讲者：姚灏（精神科医生、心声公益创始人）