缘起：一份无奈与坚守，催生"与癌共舞"的诞生
谈及"与癌共舞"平台的创立，金萍的回忆满是感慨。2008年，她的母亲确诊肺癌，彼时几百名患者及家属聚集在某BBS论坛的生活版面，记录治疗历程、分享就医经验，这里曾是他们抱团取暖的精神港湾。然而，由于当时社会对癌症话题的忌讳，该版块遭投诉后被管理员关闭，不仅让大家失去了交流阵地，更让部分患者长达4年的宝贵治疗记录付诸东流。这份失落与无助促使金萍与从事IT行业的爱人萌生了自建平台的想法。两人自掏腰包搭建服务器，爱人负责技术支撑，"与癌共舞"就这样在一片期待中诞生。如今，这个平台已成为无数肺癌患者的求助与交流圣地，正如菠萝所言，不少患者在患教反馈中都提及，在与癌共舞获得了诸多关键帮助。
而"与癌共舞"这个充满力量的名字，背后也有着一段特别的故事。平台创立之初，金萍特意咨询了被大家视为"精神领袖"的网友"憨豆精神"。他直言，当时社会对癌症的认知存在两大极端：一部分人确诊后陷入绝望、放弃治疗；另一部分人则急于彻底消灭癌症，盲目尝试各类治疗手段。他提出，患者应学会与癌症共存，这便是"与癌共舞"名字的由来。巧合的是，这一理念与后来肺癌诊疗领域的理念转变不谋而合。
变迁：二十年肺癌诊疗，从"根治"到"共存"的理念革新
作为见证肺癌诊疗二十年发展的临床专家，胡洁教授恰好在2008年完成主治医生培养，全身心投入肺癌诊疗工作。她回忆，彼时肺癌诊疗领域已取得一定突破：靶向治疗中的EGFR一代药物已广泛应用于临床，第四代化疗药问世，化疗新治疗模式也在探索中实现突破。相较于二十年前，如今的肺癌治疗早已今非昔比。胡洁教授总结了三大核心变化：其一，化疗模式持续优化；其二，靶向治疗不断更新迭代，以EGFR为例，从当年的第一代发展至今，第四代药物已进入研发阶段；其三，免疫治疗的出现为无突变患者及突变耐药患者带来了新的治疗希望。
诊疗技术的进步，也推动着治疗理念的深刻变革。胡洁教授坦言，作为医生，既会因看到晚期肺癌患者生存超过十年而倍感成就，也会因肺癌尚未能被彻底攻克而心生无助。这种复杂的感受让行业内的治疗理念逐渐从"追求根治"转变为"实现与癌共存"，这也正是她认为"与癌共舞"这个名字极具深意的原因所在。
核心：精准诊疗的关键，病理分型与基因检测的重要性
在肺癌诊疗中，精准诊断是精准治疗的前提，而病理分型与基因检测则是精准诊断的核心环节。胡洁教授介绍，根据最新WHO病理分型，肺癌可分为几十种，不同类型的发生率、治疗方案及预后均有较大差异。其中最常见的分类是基于细胞形态的小细胞肺癌和非小细胞肺癌，非小细胞肺癌中又以腺癌发生率最高，其次是鳞癌、大细胞癌，还有肉瘤样癌、SMARCA4缺失肺癌等少见但恶性程度较高的类型。这种分型的重要性，在患者群体中也得到了充分重视。金萍表示，与癌共舞的患者群均按病理分型或靶点分类，如RET群、HER2群、SMARCA4群、鳞癌群等，因为不同分型患者的治疗诉求存在显著差异，部分患者治疗顺利，部分则面临诸多困境。
胡洁教授特别强调了肺癌的"异质性"特征，这也是肺癌难治的重要原因之一。她解释，异质性主要体现在三个方面：一是单一肿块中可能包含两种或三种细胞成分；二是治疗过程中，主要克隆细胞类型可能发生转变，如EGFR突变腺癌经靶向治疗后，约10%～15%会出现小细胞转化；三是部分患者可能同时或先后发生两种及以上原发性肺癌。因此，治疗过程中若疾病发生变化，通常建议再次活检，避免因病理类型改变而导致治疗方案偏差。
基因检测作为精准诊疗的另一关键环节，一直是患者关注的焦点。面对市面上不同价格、不同检测范围的基因检测选项，胡洁教授给出了专业建议：基因检测越全面，对肿瘤生物学特征的了解就越清晰，治疗方案也能更精细化。这就像看电影，4K画质与1280P画质虽不影响情节理解，但观感体验却有天壤之别。更重要的是，全面的基因检测数据能帮助医生明晰肺癌的发生、发展及耐药机制，为领域研究和新药研发提供支撑，患者也在无形中为肺癌研究贡献力量。
结合临床实际，胡洁教授给出了针对性选择建议：小细胞肺癌目前暂无明确可靶向的驱动基因，无需检测；大标本鳞癌中，不吸烟的女性患者有小部分概率存在EGFR突变，建议检测；腺癌患者驱动基因突变发生率高，强烈推荐进行基因检测。从检测方法来看，一代测序出结果快，适合紧急情况，但仅能检测已知"热点突变"；二代测序（NGS）虽耗时稍长（目前已从两周缩短至一周），但检测深度更高，可发现低丰度突变及未知新突变，尤其适合耐药后的患者。
胡洁教授还分享了一个典型案例：一名双肺有结节且一侧淋巴结肿大的患者，初始治疗后一侧肿瘤缩小、另一侧增大。经二代测序发现，两个病灶虽均有SMARCA4缺失，但突变位点及伴随突变不同，实为两种不同肺癌。经过三次MDT讨论，最终确诊一侧为早期、另一侧为早期伴N1，患者因此获得了根治性治疗的机会。这一案例充分证明，二代测序能从分子层面实现更精准的诊断，为治疗方案制定提供关键依据。
聚焦：HER2靶点治疗进展，罕见靶点的成药意义
谈及肺癌中的HER2靶点，胡洁教授介绍，这是近几年才真正实现有药可用的靶点。目前，对于未接受过任何治疗的HER2阳性晚期肺癌患者，一线治疗仍以化疗+免疫或化疗+抗血管药为主，尚未实现精准治疗，核心原因是HER2靶向抑制剂一线治疗的数据仍在临床研究中，尚未正式公布。但已明确的是，化疗失败或耐药后，二线治疗中HER2靶向抑制剂的效果显著优于化疗。HER2的改变主要分为基因突变、蛋白过表达、扩增三类，目前有明确靶向证据的是基因突变和蛋白过表达，扩增的疗效数据仍在等待进一步验证。虽然HER2突变在肺癌中的占比仅约5%，且三类改变的重叠比例极低，但由于肺癌基数庞大，绝对患者人数并不少，因此罕见靶点的成药具有重要意义。
金萍也从患者组织的视角补充了HER2患者的治疗困境：过去HER2患者治疗选择极少，有年轻患者接受化疗+免疫新辅助治疗时出现远端转移，因无靶向药可用转为晚期后不幸去世；还有一位生存6年的患者，先后尝试了18种与HER2相关的药物，只为争取稳定治疗的机会。因此，当HER2靶向药物宗艾替尼在国内几乎与国外同步上市时，患者群内一片欢呼，消息五分钟内便传遍所有社群，足见患者对新药的迫切期待。
对于菠萝提出的"靶向药+ADC联合使用"的疑问，胡洁教授表示，联合治疗需兼顾疗效与安全性，目前ADC+TKI联合治疗尚无临床数据支持，暂不推荐。从现有治疗数据来看，HER2靶向TKI类药物在二线治疗中表现亮眼，初步公布的总生存期已超过12个月，且具有服用方便、副作用轻的优势，常见的皮疹、腹泻、转氨酶升高等副作用多为1～2级，早发现早处理即可缓解。但需注意的是，用药期间需密切监测，初始用药一个月内建议进行血液检查评估肝肾功能，稳定后可适当拉长监测间隔。
针对肺癌常见的脑转移问题，胡洁教授介绍，目前ADC和TKI对脑转移均显示出一定疗效，其中TKI作为小分子药物，整体入脑效果较好。她提到，药物入脑难度较大，血脑屏障会阻止小分子进入，部分小分子药物通过增加脂溶性基团提升入脑能力，这对延长生存期后脑转移概率升高的患者尤为重要。对于脑转移患者，有时需采用药物联合局部放疗或手术的治疗方式。
延伸：医患沟通、超适应症用药与药物可及性的突破
在医患沟通层面，一个普遍存在的问题是：患者确诊后，家属是否应告知其病情？菠萝分享的调研数据显示，80%的家属会选择隐瞒或部分隐瞒，但80%的人若自己确诊癌症，希望知道真相。金萍坦言，母亲刚确诊时，家人也选择了隐瞒，后来发现双方都在互相假装，实则低估了患者的承受能力。胡洁教授对此表示，患者有权利知道自己的健康状态，也有权利为自己的生命做主。虽然家属的隐瞒是出于保护，但这种方式可能影响后续治疗。她提到，临床中真正完全无法承受病情的患者极少，患者的生活经验和抗磨难能力往往超出家属预期。若家属不知如何开口，可委托医生告知患者，避免因后期真相暴露导致患者对治疗失去信任，影响治疗依从性。
关于超适应症用药，金萍介绍，这在肺癌患者中并不少见，但此前出现过患者起诉医生的事件，导致很多医院和医生对此极为谨慎。与癌共舞平台一直向患者传递：医生与患者是并肩作战的伙伴，超适应症用药时医生也在承担风险，必须在充分沟通、患者知情同意的前提下进行。她回忆，早年平台关注前沿药物时，看到国外上市的药物国内患者无法获得，只能花巨额费用从海外购买，内心满是无奈。而如今，随着国家力度的加大，很多靶向药一上市就进入医保，药物可及性大幅提升，患者无需再砸锅卖铁买药，心理压力显著减轻。
胡洁教授也分享了一个真实案例：一名患者在国外确诊EGFR突变肺癌，使用靶向药后效果显著，认为国外医疗条件更好。后来他回上海就诊，发现同款药物在国内价格远低于国外，且国内有慈善赠药政策，惠及了众多治疗有效的患者。更值得欣慰的是，目前中国部分原研药已走在世界前列，吸引了国外患者前来求医。金萍更是感慨，现在国内很多抗癌药已降至"白菜价"，就连免疫药也已进入多数患者的承受范围。
对于菠萝提出的"专家是否还需遵循指南治疗"的问题，胡洁教授明确表示，指南是诊疗的原则，是基于大型临床研究形成的共识性建议，必须严格遵守。但科学在不断发展，新药从数据公布到获批、上市、进入医保存在周期差，在此期间，医生有责任告知患者最新疗法，尤其是国内外获批存在时间差的药物。以HER2 TKI为例，中美获批只差17天，已处于国际领先水平。医生需向患者说明药物的国内外获批情况、现有证据及潜在风险，由患者根据自身情况和经济条件自主选择。
支撑：患者支持体系的构建，从科普到多维度帮扶
在患者支持方面，与癌共舞平台围绕患者治疗全程提供全方位帮助。金萍介绍，平台已从单次科普活动升级为系列科普，向患者灌输系统的诊疗和康复知识，涵盖确诊前的"高效就诊攻略"、确诊后的病情解读与基因检测知识、治疗中的疾病管理与康复运动等。考虑到患者和家属在治疗过程中心理变化较大，平台还设立了心理群、训练营，邀请长生存患者分享经验，为大家注入信心。针对患者关注的不良反应监测，平台会从患者群收集实际症状，明确告知患者哪些情况必须立即就医，哪些情况可居家观察。比如针对药物导致的腹泻，平台会指导患者做好日常记录，包括腹泻频率、用药情况等，这样就医时医生能快速掌握患者一个月的病情。目前，平台还在沉淀专业实用的文字材料，如《HER2患者应知应会手册》，内容均来自与医生团队的系列科普。
此外，平台还搭建了专业的细分支持体系：设立营养群，邀请曾是三甲医院内科医生的营养师坐诊，不仅提供营养指导，还帮助患者分析血常规、生化等指标，给出初步就医建议；在心理方面，也有专门的支持活动，帮助患者和家属缓解心理压力。
胡洁教授表示，医生也希望通过科普提升患者的健康素养，因为患者掌握基础诊疗知识后，能更高效地与医生沟通。她曾让年轻医生调研患者最想了解的内容，发现很多自己认为的"常识"，患者其实并不知晓。这提醒临床医生，科普需从患者需求出发，重点关注不良反应监测、居家管理等实用内容。比如免疫治疗患者出现乏力时，可能是癌症本身、情绪问题，也可能是免疫相关不良反应，需引导患者客观理性监测，做好居家自我管理。
展望：以患者为中心，MDT模式的普及与未来期许
谈及理想中以患者为中心的医疗模式，胡洁教授认为，肺癌多学科诊疗（MDT）模式是核心方向。她介绍，肺癌诊疗的MDT模式经历了长期发展：80年代成立胸外科、呼吸科、放射科三科门诊；2001年设立肺癌专病三科会诊；2010年后，团队扩大到病理科、核医学科等，覆盖肺癌诊疗全程，但彼时仍以疾病为中心。2023年底，上海老年医学中心开始运行以患者为中心的肺癌MDT门诊。考虑到老年患者合并症多、用药复杂，固定团队纳入了营养科、心理科、药学科等专家，再根据患者具体病情按需加入相关科室专家，采用线上线下结合的会诊模式。胡洁教授期许，未来5到10年，能通过人工智能整合患者多维度数据，建立诊疗决策模型，辅助医生实现更精准的个体化治疗，并将这种模式推广到基层医院，惠及更多患者。
金萍对这一愿景深表认同，她脑海中浮现出这样一幅画面：患者站在中心，医生、护士、各科专家、康复师、营养师、患者组织环绕在周围，为其提供全方位支持。以往患者就医需单打独斗、四处奔波找科室，而在理想的MDT模式中，各方主动为患者链接资源，实现医患共同决策。她希望未来国内能普及MDT模式，让患者充分了解治疗方案的获益与风险，准确表达自身诉求，医生结合患者的经济状况、生存预期等制定真正个体化的治疗方案。同时，她也期待，当患者在专科医院出现免疫性肺炎等副作用时，主治医生能直接链接综合医院相关科室，避免患者来回奔波。
寄语：并肩作战，共抗肺癌
访谈的最后，两位老师为肺癌患者和家属送上了温暖的祝福。胡洁教授表示："医生、患者还有患者家属，其实我们是一直在一起的，相互扶持。感谢患者和家属给予我们的信任，这份信任是我们不断攻克癌症难题的内驱力。我们永远在路上，并肩战斗。"金萍则深情寄语："我也想跟患者朋友们说，你们不是在独自战斗，无论是医生还是我们患者组织或者说社会各界，都在陪伴你们往前走。"
本文来自微信公众号： 菠萝因子 ，作者：80后菠萝博士